Voleva trovare un aneddoto che potesse tranquillizzare la sua piccola Alessya durante le lunghe giornate di lockdown in casa ad Amsterdam. E’ così che Nino Cilona, geologo originario di Barcellona Pozzo di Gotto ma da 6 anni nella capitale olandese per lavoro, inizia a raccontarle la favola de ‘Il Principino e l’uccellino blu’, inventata da suo padre più di trent’anni fa. Pasqualino raccontava questa favola al piccolo Nino prima del sonnellino pomeridiano.
Quel racconto, ‘ritrovato’ dopo tanto tempo, è diventato un progetto: un libro per bambini in memoria di papà Pasqualino, scomparso nel 2015 a causa della SLA, con l’obiettivo di raccogliere fondi a sostegno della ricerca, in particolare di Fondazione AriSLA, principale ente no profit che in Italia si occupa di finanziare i migliori progetti di ricerca sulla malattia per trovare al più presto una terapia efficace.
Il libro racconta la storia di un rapporto ‘speciale’ tra un principino ed un piccolo, ma coraggioso, uccellino blu. Una storia ricca di insegnamenti, in cui si affrontano con dolcezza, valori come la libertà, la giustizia e soprattutto l’amicizia. Il libro, di 34 pagine interamente a colori, è caratterizzato dalle originali illustrazioni della barcellonese Viviana Genovese. Acquistabile sulla piattaforma Lulu (costo 15 euro), il libro ha riscosso un significativo successo ancora prima di andare in stampa. Grazie ad un post su Facebook in cui Nino annunciava l’imminente realizzazione, sono state raccolte oltre 100 richieste da parte di amici e soprattutto da concittadini che hanno conosciuto Pasqualino.
“Per me è una grande emozione avere tra le mani questo libro, nato come una scommessa e su cui adesso sto concentrando le mie energie perché possa davvero rappresentare uno strumento per raccogliere fondi per la ricerca – afferma Nino Cilona, in foto con papà Pasqualino–. Ringrazio l’illustratrice Viviana Genovese per lo splendido lavoro realizzato, mia sorella Pippa Cilona per il ritratto di papà nella quarta di copertina e mia nipote Claudia Muscianisi che ha curato la prefazione con un toccante ricordo del nonno, trasmettendone il suo amore per la libertà, l’arte e la poesia. Una passione quest’ultima così forte che, anche quando la mano non lo seguiva più, pur di non smettere di scrivere, lo spinse a improvvisarsi mancino. Ringrazio sinceramente tutti coloro che hanno dimostrato e dimostreranno interesse per il libro, che si tradurrà in un contributo concreto alla ricerca”.
“Siamo grati per questa iniziativa e a tutti coloro che vi aderiranno: una bella testimonianza della volontà di essere al fianco della ricerca – sottolinea il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini –. Abbiamo da poco annunciato un nuovo finanziamento che permetterà a sette innovativi progetti di poter essere sviluppati e apportare nuove conoscenze sulla malattia: ad oggi sono 78 gli studi che abbiamo sostenuto e grazie a cui siamo riusciti a compiere importanti passi in avanti. Ma è fondamentale fare in modo che la ricerca non si fermi e continui a raggiungere nuovi risultati al fine di avvinarci sempre di più ad una terapia efficace e migliorare la vita delle persone, che combattono ogni giorno contro la malattia”.
Fondazione AriSLA
AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA è stata costituita per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico quali A.I.S.L.A. Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.
